Новини для українців всього свту

Tuesday, May. 11, 2021

«Разом» приєднується до благодійного марафону

Автор:

|

Квітень 14, 2021

|

Рубрика:

«Разом» приєднується до благодійного марафону

В Україні проживає близько 30 дітей із найтяжчою першою формою спінальної м’язoвої атрофії (СМА), і більше 200 дітей із іншими формами цієї недуги. Лікування існує, але воно надзвичайно дороге і держава його не забезпечує. Під час марафону в Zoom 10 квітня детально обговорили СМА та проблеми фінансування в Україні з метою прискорити її вирішення на державному рівні та врятувати діток-СМАйликів від смерті або пожиттєвої інвалідності. Виступали медики, науковці, депутати, громадські діячі і батьки СМАйликів.
Ведучим марафону виступив відомий український історик Вахтанг Кіпіані. Свої виступи для родин СМАйликів дарували Сергій Фоменко, Оксана Муха, Віктор Морозов, Павло Табаков, Сергій Василюк (лідер гурту «Тінь Сонця»), Євген Романенко (лідер гурту «ТаРута»), Анна Косачевич, дует «Мальви», хор «Думка», танцювальний гурт «Юність» і Максим Лозинський. Також провели тихий аукціон із цікавими лотами. Всі зібрані кошти передадуть на лікування чотиримісячного Дмитрика, сина патріота, активіста Євромайдану, та Віталія Свічинського, голови одеської «Самооборони».
Як пояснила Ольга Яричківська, нью-йоркська активістка «Разом», у малого Дмитрика лікарі діагностували СМА першого ступеня. Для порятунку дитини потрібна ін’єкція однієї ампули найдорожчого у світі препарату «Золгенсма», яка коштує 2,3 млн USD, і ввести її хворому потрібно до досягнення шестимісячного віку. «Благодійний марафон був покликаний вивести розв’язання проблеми СМА в Україні на глобальний рівень, — зазначила вона. — Насамперед ми хочемо об’єднати родини людей зі СМА, лікарів, фармацевтичні компанії, депутатів, Міністерство охорони здоров’я України, щоб зробити конкретні кроки для створення найближчим часом державної програми фінансування СМА в Україні».
До збору коштів долучилися Національний музей Революції гідності, волонтерські та ветеранські спільноти, школи, церкви, громадські організації в Україні й за її межами, зокрема, у США. Крім цього, відбуваються благодійні аукціони, на яких виставляють твори мистецтва, особисті речі знаменитостей тощо.
Як повідомляв «Міст», українську благодійницю відзначили нагородою.

About Author

Meest-Online